Amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, que es commemora este dijous 18 de desembre, AXEM-ÀREA 13 i Esclerosis Múltiple España (EME) han llançat un crit d’urgència per a garantir un abordatge equitatiu, precoç i multidisciplinari d’esta malaltia neurodegenerativa, crònica i sense cura, caracteritzada per una evolució heterogènia i imprevisible.
Les entitats posen el focus en la necessitat d’assegurar diagnòstics ràpids i precisos, una rehabilitació accessible i una valoració de la discapacitat justa i homogènia en totes les comunitats autònomes, davant les diferències territorials que actualment es detecten en l’atenció a les persones amb esclerosi múltiple.
En este sentit, la directora d’Esclerosis Múltiple España, Beatriz Martínez, ha subratllat, després de la seua participació en una jornada del Ministeri de Sanitat sobre l’Estratègia Nacional de Malalties Neurodegeneratives, «la necessitat d’un diagnòstic precoç i precís per a un abordatge integral i multidisciplinari de l’esclerosi múltiple».
Retards i desigualtats en la valoració de la discapacitat
Al llarg de l’últim any, EME ha treballat conjuntament amb l’Observatori de la Universitat de Múrcia en una investigació sobre el procediment de valoració de la discapacitat a Espanya, arran de l’aplicació del Reial decret 888/2022. L’estudi ha detectat demores significatives, desigualtats territorials i falta de mitjans, tant humans com tècnics.
L’informe posa de manifest una gran variabilitat entre comunitats autònomes —i fins i tot entre províncies— en les taxes de resolució favorable, fet que genera situacions d’inequitat per a les persones amb la mateixa patologia segons el lloc de residència. Entre les propostes de millora, es planteja reforçar la cohesió territorial, crear un Observatori Estatal, millorar la formació especialitzada dels equips de valoració i adaptar els protocols a malalties tan complexes com l’esclerosi múltiple.
La presidenta d’Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, ha assenyalat que «la valoració de la discapacitat vinculada a l’esclerosi múltiple travessa un moment clau per a la defensa dels drets de les persones amb EM a Espanya».
Una malaltia amb fort impacte social i laboral
A Espanya, més de 58.000 persones conviuen amb l’esclerosi múltiple, amb una prevalença de 123 casos per cada 100.000 habitants. Cada any es diagnostiquen al voltant de 1.900 nous casos, mentre que a escala mundial la xifra supera els 2,9 milions de persones, segons dades de la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple.
Es tracta d’una de les principals causes de discapacitat no traumàtica en persones joves, amb un inici habitual entre els 20 i els 40 anys, i amb una clara major incidència en dones, que representen el 68 % dels casos. A més, el 35 % de les persones amb EM no rep cap tipus de tractament rehabilitador.
L’estudi europeu Impacte dels Símptomes de l’Esclerosi Múltiple revela que dos de cada cinc persones no estan satisfetes amb el tractament dels seus símptomes. La fatiga és el més comú i també el més incapacitant, dins d’una mitjana de 14,4 símptomes per persona. A tot això se suma un retard mitjà de tres anys en el diagnòstic i un impacte directe en l’ocupació: una de cada tres persones deixa de treballar a causa de la malaltia.
Isabel Jiménez, diagnosticada d’esclerosi múltiple en 2022, explica en primera persona la complexitat dels símptomes: «Hi ha dies que isc amb bastó, altres amb muletes i altres camine amb normalitat. És una malaltia molt fluctuant i moltes vegades fingim estar bé».
Cuestacions informatives a Xàtiva i l’Olleria
Amb motiu del Dia Nacional de l’EM, AXEM-ÀREA 13 instal·larà punts informatius i de divulgació, sempre que la climatologia ho permeta, amb horari de 9.00 a 14.00 hores, en les següents localitats:
- Dijous 18 de desembre: L’Olleria, Mercat Municipal (entrada superior, Teatre Goya)
- Divendres 19 de desembre: Xàtiva, avinguda Jaume I (davant la sucursal del BBVA)
Durant les jornades es facilitarà informació sobre la malaltia i es podran adquirir paperetes de la Loteria d’AXEM-ÀREA 13, amb vista al sorteig del 22 de desembre, així com col·laborar mitjançant huches solidàries i aportacions voluntàries.
