Las personas con epilepsia quieren acabar con los tabúes
Trinidad Ruíz Escudero, abogado y miembro de la Junta Directiva de ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana.
Si Santa Teresa de Jesús viviera en la actualidad, sus episodios místicos serían calificados como epilepsia de acuerdo con los conocimientos científicos recientes. Epilepsia extática, para ser más precisos. A lo largo de la historia, los enigmas que rodeaban la actividad del cerebro y sus recovecos eran atribuidos a causas sobrenaturales, a falta de la explicación con la que ahora contamos. Posesiones demoníacas o crisis diabólicas han sido tradicionalmente atribuidas a quienes han padecido esta patología, que en consecuencia han vivido bajo el estigma de sufrir el mal de la infamia.
Estigma, esa es la palabra. Esa marca, ese dedo acusador, han propiciado que la sociedad haya dado la espalda a este grupo de pacientes, de modo que sobre ellos pesa un halo que va de la incomprensión al desconocimiento, del rechazo a la indiferencia. Actualmente vivimos una situación dual que aporta tanta esperanza como desconsuelo: por un lado, la ciencia avanza y mejora el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia; pero en el otro extremo el conjunto del tejido social continúa ajeno a la enfermedad y a los enfermos.
Quienes padecen este mal y sus familiares están cansados de este ocultamiento, de este silencio al que de modo a veces sutil o a veces grotesco han sido impelidos. Y quieren dar la cara, proclamar la tesitura en que se encuentran, hacerse visibles o, por usar un término tan en boca estos últimos años, salir del armario. Porque desean liberarse del baldón, porque anhelan borrar la mancha que tinta y ennegrece sus vidas, porque ya están hastiados de afrentas. De estigmas, hay que volver a decirlo.
Hablamos de una enfermedad que afecta al cerebro y que presenta la característica de generar crisis epilépticas. La epilepsia (o las epilepsias, cabe decir, pues las hay de muchos tipos) es nada menos que eso, pero también nada más. Causa adversidades en los pacientes y en su entorno, pero de lo que aquí se trata es de que no se le añadan problemas inexistentes o inexactos para intentar evitar que el peso del mal se torne insoportable. Es decir, sobra el malditismo que recae encima de esta patología ya de por sí difícil para quienes la padecen. Que no son pocos, por cierto: casi medio millón en España, 6 millones en el continente europeo y más de 50 millones en el planeta.
Reclamamos un cambio en la actitud social frente a esta afección. Y aunque nos resulte pesaroso, por obvio, debemos insistir en que la mayoría de las personas con epilepsia (aproximadamente un 80% que tienen las crisis controladas) pueden desempeñar la mayor parte de las tareas dentro del mercado laboral. Estas personas con epilepsia pueden trabajar como cualquier otro ser humano, pueden cursar sus estudios académicos, pueden conducir, pueden divertirse, pueden amar y ser amadas.
No hay que olvidar al 20% restante, que no tienen las crisis controladas, y que en algún caso, también poseen algún grado de afectación cognitiva-conductual. Estas personas precisan de apoyos integradores tanto en el ámbito psicológico, social, educativo y laboral y se requiere un plus de esfuerzo colectivo que garantice cada vez más la plena integración.
Estas afirmaciones no son meros enunciados, sino que deben traducirse en realidades para que los enfermos logren su plena equiparación social. Es decir, si pueden trabajar, deben tener acceso al trabajo; si pueden estudiar, deben gozar de los derechos de cualquier estudiante, y así sucesivamente.El ámbito docente es singularmente relevante para los estudiantes con epilepsia: no son pocos los que han sido privados de realizar actividades extraescolares debido a la inseguridad que a los docentes les genera su enfermedad. Por ello, no poder ir de colonias o no poder salir de excursión con los compañeros de clase son algunos de los ‘castigos’ que, con o sin ánimo discriminatorio, sufren estas personas.
Qué decir sobre el desconocimiento de gran parte del profesorado sobre cómo actuar en casos de un episodio epiléptico. Presenciarlo puede resultar impactante, a qué negarlo, pero bastan unas pocas y elementales reglas de actuación: tumbar al paciente en el suelo y dejar fuera de su alcance cualquier objeto con el que pueda lesionarse, girarle la cabeza para que pueda respirar adecuadamente y, sobre todo, no sujetarlo o forzarlo para frenar sus convulsiones. Ya está. La crisis pasará en unos pocos minutos y todo volverá a la normalidad. Se trata de evitar algo que ocurrió recientemente: que una persona que sufría una crisis epiléptica fue forzada de tal forma durante una crisis que al final le rompieron las costillas, es decir, se hizo justo lo que no se debe hacer.
Los pacientes y sus familias quieren, en suma, romper para siempre los tabúes sociales que les mantienen encorsetados. Y desean proclamarlo especialmente hoy, 24 mayo, fecha en la que se celebra el Día Nacional de la Epilepsia: “Conocer la epilepsia nos hace iguales”.