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ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana presentará esta campaña con la colaboración del Ayuntamiento de Valencia el próximo día 13 de mayo, viernes a las 11:30 en la Sala de Prensa del Edificio de Tabacalera del Ayuntamiento de Valencia.

En el acto intervendrán el Director General d’Investigació, Innovació, Tecnologia i Qualitat, Óscar Zurriaga Lloréns y las Concejalas del Ayuntamiento de Valencia, Consol Castillo ( Desarrollo Humano) Sandra Gómez( Protección Ciudadana) y Maite Girau ( Sanidad) cuyas concejalías han colaborado activamente en esta campaña.

Tenemos previsto también contar con la presencia de personas relevantes de la sociedad civil valenciana, representantes de las diferentes fuerzas políticas valencianas, del asociacionismo y del ámbito cultural y deportivo.

Esta campaña aglutina varias actuaciones encaminadas a difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población que presentaremos el próximo 13 de mayo.

  • Spots de ALCE y campaña de difusión en Televisión y radio.

  • Cartelería e infografía.

  • Polos corporativos del Voluntariado de ALCE elaborados por el Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay de Valencia.

  • Mesas informativas de ALCE

  • Actos del 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia.

OBJETIVOS DE LA CAMPAÑA

En los diferentes ámbitos de socialización de una persona con Epilepsia, se desconoce cómo actuar con eficacia y, peor si cabe, se actúa mal: en los centros escolares, en las instalaciones deportivas, en los medios de transporte, en las grandes superficies, etc, no saben cómo atender las diferentes crisis de epilepsia y, en el ámbito laboral, el rechazo en los accesos a un puesto de trabajo o la discriminación ante una crisis epiléptica son frecuentes. Y todo esto es fruto del desconocimiento. Y el desconocimiento provoca el miedo y el miedo la discriminación. Con esta campaña queremos contribuir a:

  • Normalizar la Epilepsia y de esta forma construir una opinión pública real y alejada de falsas ideas y mitos.

  • Difundir el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población.

  • Conseguir que las instituciones y los medios de comunicación se conviertan en creadores de opinión positivos para el cambio de visión que la sociedad tiene de la epilepsia.

La epilepsia

Realmente la epilepsia es un síntoma. En el cerebro se producen alteraciones que pueden provocar crisis repetidas y como consecuencia la persona tiene epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada).

Es el trastorno neurológico más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de ser relativamente común, las personas con epilepsia deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad.

Los especialistas coinciden en que la epilepsia tiene un gran impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los propios afectados y por el entorno que los rodea.

La persona con epilepsia no tendría que soportar todos los estigmas y tabúes existentes sobre ella que están basados en consideraciones culturales desfasadas. A menudo estas falsas ideas perjudican seriamente a la persona con epilepsia ya que se ve excluida del mundo laboral, educativo y social.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Según el estudio Epiberia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay 704.533 casos de epilepsia (una prevalencia de 18 casos por cada 1.000 habitantes).

Según datos de la Conselleria de Sanitat en la Comunitat Valenciana están registrados en el sistema Abucasis un total de 48.946 personas con epilepsia, de los que 25.285 son hombres y 23.661 mujeres.

Es difícil hacer una estimación epidemiológica de este trastorno, se estima que aproximadamente 40 millones de personas en Europa presentan antecedentes de crisis epilépticas en algún momento de su vida y, en la actualidad, hasta 6 millones padecen epilepsia activa (0,4-0,8% de la población). La incidencia de la epilepsia en España se cifra en 50 casos nuevos por 100.000 habitantes al año y su prevalencia en 5-10 casos por 1.000 habitantes. De ellos unos 160.000 pacientes no están controlados con medicación. Otros estudios poblacionales estiman en un 8-10% el riesgo de un sujeto de padecer una crisis a lo largo de su vida y del 3% de tener epilepsia.

Cualquier persona con cerebro puede tener epilepsia. Puede aparecer a cualquier edad Tres de cada cuatro personas que tienen epilepsia comienzan a tener crisis antes de los 15 años de edad por tanto es la infancia la edad en la que más frecuentemente comienza a manifestarse esta condición. La segunda franja de edad en la que la epilepsia afecta a más personas es a partir de los 60 años y en bastantes casos la origina un accidente cerebrovascular

ALCE, ASOCIACIÓN DE EPILEPSIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

La Asociación ALCE (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana), es una asociación privada sin ánimo de lucro que se constituye como tal el 22 de octubre de 2002. Está inscrita en el registro de Asociaciones de Valencia, con el número 12.716. Desde 2007, figura también inscrita en el Registro de Asociaciones como Asociación de Voluntariado y desde febrero de 2016 ALCE está reconocida como Entidad de Utilidad Pública. Pertenecemos a COCEMFE Valencia y a FEDE, Federación Española de Epilepsia.

www.alceepilepsia.org

Tenemos como misión promover el bien común de las personas afectadas de los distintos tipos de epilepsia, mediante el desarrollo e impulso de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas.

Estamos para orientar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias e informar a la sociedad para que la epilepsia sea bien conocida.

En la Comunidad Valenciana queremos mejorar el diagnóstico de la epilepsia, su tratamiento y otros aspectos no menos importantes como el apoyo psicológico, la inserción escolar, deportiva, laboral, etc.

En España todas las asociaciones pertenecientes a FEDE, Federación Española de Epilepsia venimos conmemorando todos los 24 de mayo desde hace ya más de diez años el DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA para concienciar, informar y sensibilizar a la sociedad.

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